ロンバーグ病、進行性顔面片側萎縮症とは？
ロンバーグ病・進行性顔面片側萎縮症と呼ばれる病気は、顔面の片側に症状が出ることが特徴です。当サイトの管理人は左のこめかみ（三叉神経）あたりの脂肪が幼少期から萎縮し、見た目がくぼんでいる状態に進行しました。歯並びも若干影響が出たので歯列矯正をしたり、左の後頭部には円形脱毛症があります。個人の症状なので、すべての当事者が同じような症状とは限りません。あくまで一例であることをご了承ください。
わたしのロンバーグ病の病歴
管理人である私の病歴について、かんたんに紹介します。
- ３～４歳頃に顔の左側のこめかみの部分の皮膚が色素がうすい感じで白くなり、両親が病院を探し始める。
- ５歳ころに大学病院で「ロンバーグ病・進行性顔面片側萎縮症」と診断を受ける。
- １２歳ころまでゆるやかに進行する。左のこめかみ部分に症状がでる。
- １３歳くらいから進行が止まる。結果的に軽度の症状であった。
- １６歳の夏に脂肪の移植手術を受ける。自らの右太ももの脂肪を移植するが、血栓ができて、移植した脂肪をすべて取る。
- 脂肪を取るときに元々の皮膚も切除したため、後頭部から皮膚移植を受ける。
- １７歳、病院を転院する。
- １７～１８歳、手術が医療的にみたら失敗したことを理解し、ほかの当事者の人がどんな治療やほかに当事者がどれくらいいるのか興味をいだき、ネットの掲示板をつくる。
- １８歳、当事者の方や家族の方とお会いする。その後もちょこちょことお会いすることがある。
- ２１歳～今まで診察や治療を受けていた病院から転院する。自分ひとりで初めて病院を調べて、自分で初診を受ける。病院デビュー。
- 手術後の状況をみて、「これ以上きれいになると思って手術は期待しないほうがいい」といったコメントをもらい、手術や治療はいったん自分の中で区切りをつける。
- ２１歳～、ロンバーグ病以外の見た目に症状をもつ方に関する活動を行うNPO法人マイフェイス・マイスタイルをきっかけにほかの病気を知り始める。
- ２２歳～ ネット動画や写真展、大学生の卒論、ヒューマンライブラリーなど、ロンバーグ病に関して自分にできることを取り組んでみる
- ２９歳～ サイトをリニューアルし、現在に至る