私は4歳頃に進行性顔面片側萎縮症；ロンバーグ病を発症しました。中学生になる頃に進行が止まり、16歳で手術しましたが、医療的には失敗しました。「手術がゴール、左右対称が完治」と勝手に思い込み、情報を大して集めず、自分のもつ「当たり前」と勢いで手術を選びました。
「どうしてあの時・・・」と思ったこともあります。でも、いくら思ったところで過去には戻れませんし、手術の痕だって変えられません。
だったら、この経験を活用して、手術を失敗しなかったら得られなかった体験を積み重ねて、死ぬときに「なんだかんだでロンバーグ病でよかった」と思い始めました。
悶々としていた頃、心の支えとなったのは同じ当事者の存在でした。その体験から情報のプラットフォームをつくり、辛くなったり、一休みしたくなったり、どんな道があるのか知りたくなったときに立ち寄れる場所をつくりたいと思っています。
Yumi
コメント
はじめまして。九州在住の社会人です。
私も同じくロンバーグ病です。
顔のバランスが悪いということは何となく自覚があったのですが、ここ半年ぐらいでますます酷くなり、これはさすがに異常だと思い、形成外科を訪れ、ロンバーグ病と思われるという診断を受けました。
そして、より大きい病院を紹介してもらいまして、今は手術を受ける準備を進めています。
このサイトを見つけることができて良かったです。ここにも同じ病気を持った人がいますよ、ということを伝えたかったので、コメントを残します。
更新楽しみにしています。
コメントありがとうございます！一年半くらい何もリアクションできていなくてすみません。。
初めてコメント頂いてすごく嬉しくて、励みになっていました。
仕事との両立がうまくできず、全然更新ができてなかったですが（汗）
ほしさんは、前回コメントをくださったときから、今はもう手術をもう受けた後くらいでしょうか。お元気でいらっしゃることを心から願います。