病気についてQ＆Aで振り返り！

私は物心ついたときから症状がありました。５歳くらいから通院していたので、自分が病気であるということは小学校低学年くらいから自覚していたと思います。

ただ「痛い」「引きつる」「違和感がある」などが無かったので、「病気の症状が辛い」という記憶は全然ありません。

当時悩んだこともあるのかもしれませんが、あまり小学生の頃に悩んだ思い出がありません。。それは鏡でみる自分の顔の記憶が、すでに症状があったからだと思ってます。左側に症状が存在する顔が自分にとっての「普通」だからです。

症状が目立ちにくいところもあったからか、周囲に恵まれていたか、周囲から何か言われていたかもしれないけど自分が気づいてなかったからか、よく覚えていませんが、嫌な思いをした経験も少ないです。

病院に行ったあとは、お寿司を食べに行って、プリント倶楽部（時代を感じる笑）を撮って帰るのが定番で、通院もわりと「イベント」みたいで楽しんでいました。レントゲンの撮り方が独特の体勢で、子どもながらに「なんでこういう姿勢じゃないと撮れないんだろう・・・？！」って思ったことがあります。ちょっと脱線しましたね。

これといった治療はしていません。ただ体の成長とともに症状の進行を確認していました。小学生時代は、年に２回通院して症状の進行をチェック。触診とレントゲンでした。

今覚えている中では、「進行することへの恐怖心」はないんですが、当時はもしかしたら子どもながらにあったのかなぁとも思います。でもあまり印象的ではないのは、母が私の前では悲観したようなそぶりがなく、ただただ進行したことを受け止めていたからだと思います。暗くならずに、病院行ったあとは「お寿司食べてお疲れ様」「プリクラ撮って、あなたは可愛い」って言ってくれていました笑。

私は身長が止まった頃くらいから進行はほぼ止まりました。

今は治療方法もなくは無いと思いますが、治療が確立されてはいないのかと思います。・・・不確かな情報過ぎますね、、ごめんなさい。私も今の治療について情報収集中です。

手術を受けるものだと思いこんでいたからです。

「病気は治療して治すもの」

「病気だから手術して普通にすること」

「時期がきたら手術して、病気が終わること」

そんな風に思っていました。手術をしてから「当たり前」があったことに気づきました。手術を「する」「しない」の選択権があったのに、私には見えていなかったんだなぁって今は思います。

もちろん、手術をすることによって、見た目の症状が落ち着き、自分にとって満足のいくものにつながることがあると思います。

手術の技術も日進月歩で進化していると思いますし、手術という選択を否定したいわけではありません。

手術をすることで、移植するための脂肪をとるための体の一部を切ることになったり、顔にもメスを入れることになるので、それらも想定した上で、決めることは大事かなと思っています。

 

手術で得られるものも多いとは思います。手術をしたとして、自分の描いている100％思い通りになるかというと、多少の誤差はあるかもしれません。それらも理解した上で、あとはどうしても本人の「決断」になると思います。

なので、納得いくまで考えて、選べるようになれるといいなぁと思います。そのために情報が必要だと思ってます。