このサイトについて

Rombergライフデザインとは?ロンバーグ病のサイト?

このサイトは、進行性顔面片側萎縮症・ロンバーグ病(Parry Romberg syndrome)の情報サイトです。私のロンバーグ病の体験談や周りから聞いた情報をまとめて発信しています。当事者や当事者の周りの人々が情報を得たり、情報を交換することがロンバーグ病と付き合っていくヒントになれば幸いです。

ロンバーグ病とともに生きていく、その人生をその人らしく描いて進んでいければいいなと思っています。

わたしの思いは「はじめに」でも書いていますので、よかったらこちらもご覧ください。

もものどあめさんによるイラストACからのイラスト

サイトの変遷

2008年 インターネット掲示板にて情報交換開始
2011年 当事者コミュニティサイト「進行性顔面片側萎縮症/ロンバーグ病のおうち」
2014年 「ロンバーグ病の日々」にサイト引越し
2019年 現在の「Rombergライフデザイン」を運営

 

ご利用上の注意

当サイトは、個人で運営しているサイトです。当サイトが発信する情報を利用することによって生じた損害や問題等について、当サイト運営管理者は一切の責任を負いません。また、当サイトに掲載する情報及び内容については管理者の経験や過去に当事者から収集した情報となります。医学・医療的な根拠や正確性、完全性、安全性を一切保証するものではありません。

ロンバーグ病に関する活動履歴

1994年 ロンバーグ病発症
2006年 ロンバーグ病の手術(脂肪移植手術、皮膚移植手術)
2008年 掲示板設立、当事者同士の交流を始める
掲示板で知り合った親御さんと実際に会って情報交換
2010年 mixiで非公開のコミュニティ設立。当事者同士でクローズドで交流
2011年 NPO法人マイフェイスマイスタイル(以下、MFMS)と知り合い、自分以外の見た目に症状をもつ方々と交流を始める
2012年 ウェブサイト「ロンバーグのおうち」を設立
2013年 MFMS企画のインターネット動画番組にゲスト出演し、病気について話す
MFMS・エプソン写真展「ただ、自分らしく」の写真モデル参加
病院にて情報開示請求を実施し、自分のカルテを確認
2014年 大学生の卒論インタビュー調査協力
MFMS企画の動画番組のアシスタント出演(~2016年、計14回)
明治大学 国際日本学部 横田ゼミ主催の「ヒューマンライブラリー」に本(スピーカー)として参加
2017年 作家・水野敬也さんの「顔ニモマケズ」に当事者として参加。(MFMS)
インターネットTV「AbemaTV」番組「アベマプライム」にビデオ出演(MFMS)
毎日新聞 記事掲載(「見た目」偏重変革を アザや変形 差別経験インタビュー集 「顔ニモマケズ」が一石)
2018年 MFMS主催「見た目に症状をもつお子さんのパパママむけセミナー」当事者ゲスト参加
MFMS主催 若手交流会「これからのミタメのはなしをしよう」ゲスト参加
大学生の卒論インタビュー調査協力
2019年 サイトリニューアルして現在に至る

 

ロンバーグ病に関わる今後やりたいこと

もものどあめさんによるイラストACからのイラスト

  • 実際の治療情報はできる範囲で集める(いつも頑張ろうとして挫折している)
  • 治療に関する情報だけでなく、新しい視点のきっかけとなる作品や情報を紹介する
  • 海外の当事者とも交流する。海外の当事者がどんな考えをもっているか、どのように病気と過ごしているか、知りたい。似ているかもしれないし、違うかもしれない。 当事者と、当事者とかかわる人々がたくさんと価値観とふれあうことでハッピーとの出会いも増えるのではないか、という仮説を検証する。
  • 魅力的な出会いと発見がたくさん溢れているから大変なことがあってもマイペースに活動を楽しむ。

サイト運営者プロフィール

名前 Yumi
年齢 アラサー
仕事 会社員
すきな言葉  「人生はクローズアップで見れば悲劇だが、ロングショットで見れば喜劇だ」byチャップリン

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