ロンバーグ病の経験

納得できなかった後にどうするか?

ロンバーグ病と付き合う中で、納得のいく選択ができればラッキーだけど、最善を尽くしてもすぐに納得できないときにどうするか?が今のテーマです。
ロンバーグ病の活動

ロンバーグ病と活動について最近考えてみたこと

今回は私が最近考えている事についてブログを書こうと思います。 病気について考える頻度は減っています。今決断を迫られることがないから病気についてあんまり考えることがないのかなと思っています。 治療法が新たに確立...
ロンバーグ病の経験

#1.私の失敗談「手術の決断について」

私の失敗談を振り返ってみます。初回は「手術」経験について。ロンバーグ病を幼少期に発症し、高校1年生で手術を受けようとどうして思ったのか?どのように決断したのか?についてお話します。
ロンバーグ病の活動

わたしがロンバーグ病のサイトをつくる理由

昨年(2019年)は、ロンバーグ病に関するサイト(と言っても主にブログ)をこちらに移行する作業をしていました。 心機一転で過去のブログも消しちゃっていいかな~と思っていたのですが、ロンバーグ病に関する取り組みで変わらない思いの部分もあ...
ロンバーグ病の経験

高校1年生でロンバーグ病の手術をする

ざっくりとしたロンバーグ病の病歴のふりかえり、今回は高校時代です。 この頃は、濃い。ホントに濃かったです。 病気のことだけでなく家庭内も進路も盛り沢山で、てんこもり。正直どういう切り口でどう語ればいいのか分かりません。わたしの文...
ロンバーグ病の経験

中学生時代~ロンバーグ病の進行

今回は、中学生の頃のロンバーグ病を振り返ります。 私の成長期は小学生の頃がピークで、中学生になったら身長は「2cm」しか伸びませんでした。成長期が終わったということは、それ以降は大きく骨格が変化しないとも考えられるので、私の症状も止ま...
ロンバーグ病の経験

幼少期から小学生の頃

私がロンバーグ病を発症したのは幼少期です。発症から小学生時代までを紹介します。(私は覚えていなくて母から聞いた話もあります) 幼少期 3~4歳頃から、患部である左のこめかみあたりの皮膚の色が白くなり始めたようです。異変に気づき、皮膚科な...
はじめに

はじめに

私は4歳頃に進行性顔面片側萎縮症;ロンバーグ病を発症しました。中学生になる頃に進行が止まり、16歳で手術しましたが、医療的には失敗しました。「手術がゴール、左右対称が完治」と勝手に思い込み、情報を大して集めず、自分のもつ「当たり前」と勢いで...
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