中学生時代~ロンバーグ病の進行

ロンバーグ病の経験

今回は、中学生の頃のロンバーグ病を振り返ります。

私の成長期は小学生の頃がピークで、中学生になったら身長は「2cm」しか伸びませんでした。成長期が終わったということは、それ以降は大きく骨格が変化しないとも考えられるので、私の症状も止まるのでは?と言われていました。

私自身は、結果的に12~13歳くらいで進行が止まりましたが、その後いろんな方の発症を伺ったところ、成人してから発症している方もいらっしゃるので、実際はどうなんだろう?という疑問もあります。

中学1年生くらいからは、病院の診察では手術をどのタイミングでするか、という話がメインになってきていました。

部活一筋だった中学生のときの私は「手術で部活休むなんてありえない!」と思っていたので、中学では手術はしない、と決めていました。中学生に入ってからは年に1回の検診だったので、たしか3回しか病院行ってないと思います。

どのタイミングで高校1年の時に手術すると決めたかハッキリ覚えていません。。

進路を決めてから具体的に考え始めたとは思います。進学校に進み、大学進学を視野に入れたので、今度は大学受験を考慮して、手術のタイミングをどうするかでした。

高校3年生は受験で無理、高校2年生は勉強もあるし、修学旅行や行事もたくさんある、部活も自分たちの世代になる、消去法で高校1年生の夏。…となったのだと思います。

「思います」というのは、当時の自分の病気との向き合い方は、「こうすべき運命」みたいな、この道に進むのが当たり前という感覚であんまりじっくり考えてなかったんですよね。

手術をするべきもの、と考えましたから。

中学の検診も、ゴールは手術にあると思って進んでました。ゴールなんてないんですけどね。

自分の病気だけど、情報は親任せで、他人事だった気もします。

思い出そうとすればするほど、ホントに中学時代は病気について何も考えてない、というか気にしていなかったように思います(苦笑)。それ以上に熱中するものがあったせいもありますが。。

病気に関しては、髪がボブくらいの長さだったのであまり見えてなかったから人に何か言われたことはなかったですね。周囲へのカミングアウトはまばらでした。私の病気のカミングアウト基準については、また別で書きますね。

まとまりないですが、とりあえずこの辺で。

(イラスト画像 byもものどあめさんによるイラストACからのイラスト)

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