yumi

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ロンバーグ病と活動について最近考えてみたこと

今回は私が最近考えている事についてブログを書こうと思います。 病気について考える頻度は減っています。やっぱり今決断を迫られることが私にとってないから病気についてあんまり考えることがないのかなと思っています。 治療法が新たに確立...
ロンバーグ病の経験

#1.私の失敗談「手術の決断について」

私の失敗談を振り返ってみます。初回は「手術」経験について。ロンバーグ病を幼少期に発症し、高校1年生で手術を受けようとどうして思ったのか?どのように決断したのか?についてお話します。
ロンバーグ病の活動

わたしがロンバーグ病のサイトをつくる理由

ロンバーグ病についての情報を発信するサイトをつくって運営している理由について。
ロンバーグ病の経験

高校1年生でロンバーグ病の手術をする

ざっくりとしたロンバーグ病の病歴のふりかえり、今回は高校時代です。 この頃は、濃い。ホントに濃かったです。 病気のことだけでなく家庭内も進路も盛り沢山で、てんこもり。正直どういう切り口でどう語ればいいのか分かりません。わたしの文...
ロンバーグ病の経験

中学生時代~ロンバーグ病の進行

中学時代(13~15歳)のロンバーグ病の進行について説明。進行状況や手術に関するエピソードをまとめました。
ロンバーグ病の経験

幼少期から小学生の頃

私がロンバーグ病を発症したのは幼少期です。発症から小学生時代までを紹介します。(私は覚えていなくて母から聞いた話もあります) 幼少期 3~4歳頃から、患部である左のこめかみあたりの皮膚の色が白くなり始めたようです。異変に気づき、皮膚科な...
はじめに

はじめに

私は4歳頃に進行性顔面片側萎縮症;ロンバーグ病を発症しました。中学生になる頃に進行が止まり、16歳で手術しましたが、医療的には失敗しました。「手術がゴール、左右対称が完治」と勝手に思い込み、情報を大して集めず、自分のもつ「当たり前」と勢いで...
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