ロンバーグ病QA

病気についてQ&Aで振り返り!

病気だと認識したのはいつですか? 私は物心ついたときから症状がありました。5歳くらいから通院していたので、自分が病気であるということは小学校低学年くらいから自覚していたと思います。 ただ「...
ロンバーグ病の活動

動機が変わっていく

以前は同じ当事者さんにとって、その家族にとって、少しでも役に立つ情報を発信したいと思っていた。 そういう気持ちは今でもあるのだが、なかなか実行を継続することが難しかったりする。ブログを続けるのが難しいなというところ。 今朝「読み...
ロンバーグ病の経験

結局はどんな受け入れ方をするか、なのかもしれない

コロナもあったり、仕事の変化もあったり、この1年半くらいはロンバーグ病以外でとにかく悩んで考えた一年だったと思う。 そういえば、オンラインのメッセージカウンセリングも受けたり、心療内科にも行ってみたりした(専門家に頼るのって大事だと思...
ロンバーグ病の経験

納得できなかった後にどうするか?

ロンバーグ病と付き合う中で、納得のいく選択ができればラッキーだけど、最善を尽くしてもすぐに納得できないときにどうするか?が今のテーマです。
ロンバーグ病の活動

ロンバーグ病と活動について最近考えてみたこと

今回は私が最近考えている事についてブログを書こうと思います。 病気について考える頻度は減っています。今決断を迫られることがないから病気についてあんまり考えることがないのかなと思っています。 治療法が新たに確立...
ロンバーグ病の経験

#1.私の失敗談「手術の決断について」

私の失敗談を振り返ってみます。初回は「手術」経験について。ロンバーグ病を幼少期に発症し、高校1年生で手術を受けようとどうして思ったのか?どのように決断したのか?についてお話します。
ロンバーグ病の活動

わたしがロンバーグ病のサイトをつくる理由

昨年(2019年)は、ロンバーグ病に関するサイト(と言っても主にブログ)をこちらに移行する作業をしていました。 心機一転で過去のブログも消しちゃっていいかな~と思っていたのですが、ロンバーグ病に関する取り組みで変わらない思いの部分もあ...
ロンバーグ病の経験

高校1年生でロンバーグ病の手術をする

ざっくりとしたロンバーグ病の病歴のふりかえり、今回は高校時代です。 この頃は、濃い。ホントに濃かったです。 病気のことだけでなく家庭内も進路も盛り沢山で、てんこもり。正直どういう切り口でどう語ればいいのか分かりません。わたしの文...
ロンバーグ病の経験

中学生時代~ロンバーグ病の進行

今回は、中学生の頃のロンバーグ病を振り返ります。 私の成長期は小学生の頃がピークで、中学生になったら身長は「2cm」しか伸びませんでした。成長期が終わったということは、それ以降は大きく骨格が変化しないとも考えられるので、私の症状も止ま...
ロンバーグ病の経験

幼少期から小学生の頃

私がロンバーグ病を発症したのは幼少期です。発症から小学生時代までを紹介します。(私は覚えていなくて母から聞いた話もあります) 幼少期 3~4歳頃から、患部である左のこめかみあたりの皮膚の色が白くなり始めたようです。異変に気づき、皮膚科な...
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