進行性顔面片側萎縮症

ロンバーグ病QA

病気についてQ&Aで振り返り!

病気だと認識したのはいつですか? 私は物心ついたときから症状がありました。5歳くらいから通院していたので、自分が病気であるということは小学校低学年くらいから自覚していたと思います。 ただ「...
ロンバーグ病の活動

ロンバーグ病と活動について最近考えてみたこと

今回は私が最近考えている事についてブログを書こうと思います。 病気について考える頻度は減っています。今決断を迫られることがないから病気についてあんまり考えることがないのかなと思っています。 治療法が新たに確立...
ロンバーグ病の経験

#1.私の失敗談「手術の決断について」

私の失敗談を振り返ってみます。初回は「手術」経験について。ロンバーグ病を幼少期に発症し、高校1年生で手術を受けようとどうして思ったのか?どのように決断したのか?についてお話します。
ロンバーグ病の活動

わたしがロンバーグ病のサイトをつくる理由

昨年(2019年)は、ロンバーグ病に関するサイト(と言っても主にブログ)をこちらに移行する作業をしていました。 心機一転で過去のブログも消しちゃっていいかな~と思っていたのですが、ロンバーグ病に関する取り組みで変わらない思いの部分もあ...
ロンバーグ病の経験

中学生時代~ロンバーグ病の進行

今回は、中学生の頃のロンバーグ病を振り返ります。 私の成長期は小学生の頃がピークで、中学生になったら身長は「2cm」しか伸びませんでした。成長期が終わったということは、それ以降は大きく骨格が変化しないとも考えられるので、私の症状も止ま...
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