幼少期から小学生の頃

ロンバーグ病の経験

私がロンバーグ病を発症したのは幼少期です。発症から小学生時代までを紹介します。(私は覚えていなくて母から聞いた話もあります)

幼少期

3~4歳頃から、患部である左のこめかみあたりの皮膚の色が白くなり始めたようです。異変に気づき、皮膚科などに行くが原因分からず…。5~6歳くらいから、へこみ始めていきました。その間も両親は病院を探すが、なかなか何の病気か分かりませんでした。

6歳のときに、大学病院だったか市立病院だったか忘れましたが、「もしかしたら、進行性顔面片側萎縮症かもしれない、先生を紹介します」と、病気が明らかになりそうになりました。

このとき、人生初のMRIを経験。麻酔?の点滴をうたれて、あの大きなドーム型の機械に入っていきました。「絶対に目を開けちゃダメ!!動いちゃダメ」と何度も言われ、目を開けないように必死だった記憶があります(笑)。時間も長くて、いろんな人に「よくがんばったね」と言われました。

そのあと紹介された形成外科病院で、はっきり進行性顔面片側萎縮症・ロンバーグ病(Parry Romberg syndrome)と診断されました。

そこからは、経過を見るのみで、私の頃は特に進行を止める治療もなかったので、経過を見守るのみでした。治療は止めるのではなく、進行が止まったあとにいわゆる再建手術でした。年に2回くらい病院に行き、触診と写真とレントゲンを撮っていました。

病名がわかった頃の写真です。時代を感じますが・・・。(サングラスは加工です!)

小学生時代

半年に一度、学校を休んで母と病院に行きました。顔の片側に症状があるので、レントゲンは独特の体勢で撮らされており、なかなかの経験でした。子どもながらに「本当にこの体勢であってるのかな?」と面白かったです。

だいたい朝一で病院に行き、たくさんデータを撮られて、少し疲れたところでお昼は母がお寿司をご馳走してくれていました。母は、病院に行く日はスペシャルな日にしてくれていました。だから、私は定期検診に行くことに対してネガティブなイメージを抱きませんでした。

今振り返ると、病院で「進行してますね」と言われても、すごいショック!とかではなくて、「ああ、進行してるのかー」みたいな感覚だったように思います。自分のことだけど、なんというか身長が伸びるのと同じように、成長期の体の変化のひとつというように私は感じていたのかもしれません。(当時はもしかしたらショックを感じていたのかもしれませんが)

小学生の高学年になる頃に手術の話が出ました。参考写真を見せてもらいながら説明を受けました。なかなかリアルな(グロい)写真もあった気がします。このときの記憶が断片的で、「私は何とも思ってなかった」と思っていたのですが、母に、「あのときは、すごいショックを受けてたじゃない。泣いて手術しないって言ってたよ」と言われました。

全然覚えてません!人間って、いや私は都合いいタイプなので記憶を消したのでしょう(笑)

そんな感じで小学校のときまでの通院の話でした。

学校生活

病気との付き合い方について振り返ると、家庭訪問では毎回病気について母が先生にプレゼンしていました(笑)。どんどん説明が上手になりました。

学校生活では、数回だけ学校の子たちに「なんでへこんでるの?」と言われたことがあります。

ただ、特に小学生の頃の私はひねくれていたので、シカトor教えない!or病気だよ!(逆ギレw)といった対応を返したと思います。傷つく前にイライラしてたような記憶が…苦笑

私は同じ病気の中でも軽症でぱっと見ですごい目立つとかでもないです。目立たないかもしれませんが、分かる人には分かるって感じでしょうか。特別髪で隠したりとかもせず、へこみがあるから、何か特別なことはしてなかった気がします。

歯列矯正を始めたのも小学生のときでした。今では、ロンバーグ病は歯列矯正の保険適用の疾患対象に入ってますが当時はまだ保険外でした。病院の先生が歯列矯正したほうがいいかも、と言って病院ハシゴ(よくある)しました。

誰の役に、何の役に立つのかもしかしたら何の役にも立たないかもしれませんが、とりあえず、こんな感じで中学生、高校生、大学生、社会人と綴っていきたいと思います。

では、また。

(イラスト画像 by もものどあめさんによるイラストACからのイラスト)

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