高校1年生でロンバーグ病の手術をする

ざっくりとしたロンバーグ病の病歴のふりかえり、今回は高校時代です。

この頃は、濃い。ホントに濃かったです。

病気のことだけでなく家庭内も進路も盛り沢山で、てんこもり。正直どういう切り口でどう語ればいいのか分かりません。わたしの文才の問題もありますが(笑)

入学するときには夏にロンバーグ病の手術を決心していた

高校に入学したときには、夏にはロンバーグ病の手術をすることは決めていました。
担任の先生にも伝えていました。当時ハンドボール部に所属しており、夏には新人戦がありましたが、手術があるから出られないことも早々に伝えて気がします。

私の高校では1学期の後は夏休みではなく夏期講習がありました。夏期講習に入ってすぐの2週間を使って「手術、入院」の予定でした。

・退院して、新人戦の応援には間に合うように。
・夏祭りには間に合うように。
・文化祭、体育祭に間に合うように。

すべて逆算して予定を立てました。

結果としてロンバーグ病の手術はうまくいかなかった

結果的に全部間に合いませんでした。2週間の予定が2ヶ月まで入院しちゃいました。最後は完治していなかったけれど、逃げるように病院を出ました。

一回の手術の予定のはずが二度の手術を経験しました。

私は5歳から通っていた病院で手術を受けていたため、病院は遠く離れていました。飛行機使わないと行けない距離です。友人も家族もいないところで、母が毎週末飛行機でお見舞いにきてくれていました。

個人の形成外科病院だったのでベット数も多くなかったです。3人部屋2つ、個人部屋2つほどのきれいでこじんまりした病院。今思うと、よく2ヶ月も外に出ずに耐えられたな、と。

引き出しに閉まっていた過去を全部開けて整理するのはエネルギーがいりますね。もう大丈夫だ、って思っても、エネルギーが必要なのはしょうがないですね。

なんだか文字にすると暗い話になってしまいましたが、そんな暗い話でもないのです。手術や入院期間について、もっと詳しく事実を書くつもりです。退院後の学生生活も詳しく書くつもりです。

予定外の手術で予定していたことが何一つできなくて、納得いかない小娘が腹を立てて半ば意地でエネルギーがおかしな方向に向かった話です。つづきは、また今度。

yumi

Rombergライフデザインのサイトの運営者。30歳の会社員です。
ロンバーグ病・進行性顔面片側萎縮症を幼少期に発症し、16歳の夏に手術するも思ったような結果に至らず。ゆるゆると病気について考えてきたことを綴ったり、気ままにやってます。

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