動機が変わっていく

ロンバーグ病の活動

以前は同じ当事者さんにとって、その家族にとって、少しでも役に立つ情報を発信したいと思っていた。

そういう気持ちは今でもあるのだが、なかなか実行を継続することが難しかったりする。ブログを続けるのが難しいなというところ。

今朝「読みたいことを書けばいい」という本を読んでいて、自分と病気の距離感が変わっていっても続けている理由って、最終的に海外の当事者さんたちとも交流して、「どういう価値観」「どんな考え」を持っているのか知ったり、その人と単純にああでもないこうでもないって交流したいんだと思う。

国内の当事者さんともそうだけど。

大変なことだって、割り切れないことだって、あるだろうけど、それでも、その先にある、その人なりの価値観を、私はいろんな人の価値観に触れたいだけなのかもしれない。

yumi

Rombergライフデザインのサイトの運営者。30歳の会社員です。
ロンバーグ病・進行性顔面片側萎縮症を幼少期に発症し、16歳の夏に手術するも思ったような結果に至らず。ゆるゆると病気について考えてきたことを綴ったり、気ままにやってます。

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