昨年（2019年）は、ロンバーグ病に関するサイト（と言っても主にブログ）をこちらに移行する作業をしていました。
心機一転で過去のブログも消しちゃっていいかな～と思っていたのですが、ロンバーグ病に関する取り組みで変わらない思いの部分もあるので、ピックアップして載せたいと思います。
いい話だけでなくて、ロンバーグ病に関してモヤモヤしたことや手術後の葛藤についても、ぼちぼち隠さずに載せていこうとは思っています（笑）
ロンバーグ病の当事者コミュニティの理想のかたちとは？
2015年9月のブログより
先日、友人とランチをしていたときに当事者コミュニティの話が出たんですね。そこで
「Yumiは結局どんな風にしていきたいの？なんでやってるの？」
と聞かれました。
私は、
「情報があることで、人の選択肢が増える。選択できる幅が広がることで自分で選べて後悔のない選択ができるのでは？」
「自分が失敗した手術の経験を、例え他人でも繰り返してほしくない、もしくはそのリスクを理解した上で選んでほしい」
「きつかったり、ふとしたときに辛くなったときに立ち寄れる場所、存在にしたい」
なんて、まぁ色々と答えたわけです。
そしたら「精神的な支えになりたいの？」といったニュアンスの反応が返ってきて、
「んん？」
と私の頭の中で「？」が出てきました。その後、友人と色々と意見交換をしてわかりました。
そこで気づいたのは、4～5年前と考え方が変わってきていることでした。４～５年前というのは、当事者コミュニティを作ろう！と思い始めた頃です。
当事者の人が「楽」で、生きるのが「楽しい」社会になってほしい、という想いは変わってません。
ただ、この4,5年で自分の能力や限界も知ったり、自分の生活の比重の置き方が変わったり、向き不向きに気づいたり、とにかく色々なことがあって、考え方が変わっていたのでした。
私には、当事者の精神的なケアなんて無理です。
無理だし、目指さないことにします。
寄り添おうと昔努力したことはありますが、もうやめます。
言葉を選んだり、接し方には気をつけます、人として。優しくありたいですが、できもしない優しさはしない！
何年後かまた気が変わってるかもしれませんが、当分は精神的なケアの分野は捨てます。
取捨選択で、情報交換・情報収集、蓄積の分野に力を入れることにします。
友人との話で見えてきたのですが、
情報収集していくうちに当事者とその家族や近い人との、コミュニケーションに関する情報も得られるだろうし、そのヒントを提供することで、結果的にその当事者の生活が、気持ちが楽になればよいのですね。
なんだか視界がすっきりした気分でした。友人に感謝です。あとは、、、実行するだけです。笑
ロンバーグ病の情報プラットフォームが現実的に役に立つことだと思う
まだまだ、ゆるーく、のんびりやっているわたしですが、このようなサイトを作り、場をつくることで、ロンバーグ病に関する情報や、病気との付き合い方、向き合い方、考え方のヒント、新しい視点などが集まって、選択肢が広がればと思っています。
病気とわかって不安になるのは、
- この病気を抱えての未来は？
- ロンバーグ病の治療方法は？
- 治療までの期間はどれくらい？
- 費用はいくら？
- 顔面片側萎縮症ってどんな進行なの？
- 病院はどこがいいの？
- 健康保険は？
- 身体のほかに影響は？
- ロンバーグ病って何人いるの？
などでしょう。現実的に気になることへの情報を得られて、不安が解消されてから、付き合い方について考える心の余裕がでてくるかと思います。
なので、まずわたしがやるのは、ココの情報ですね。自分が手術を受けた頃から時間も経ってしまいましたが、ひとつの情報として参考になるように今後更新していきたいと思います。
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