ロンバーグ病と活動について最近考えてみたこと

今回は私が最近考えている事についてブログを書こうと思います。

病気について考える頻度は減っています。今決断を迫られることがないから病気についてあんまり考えることがないのかなと思っています。

治療法が新たに確立したり、自分の悩みの種になるようなことが起こったら、多分いろいろ調べるだろうし、病気について悩み始めることがあると思います。

そういう意味では、私は「この活動をどうするか」ということを定期的に考えています。

どうしていくといいのかなぁ、と。

今まで病気の活動について簡単に振り返ります。

活動を振り返る

私が活動を始めたのは高校生の頃です。自分が手術終わってからです。

自分でインターネット上に掲示板を作りました。

当時インターネットの掲示板(BBS懐かしい笑)がコミュニケーションの主流だったと思うんですよね。

ミクシィも盛り上がりはじめた頃なのかな。

当時、病気の活動ではブログをやっていませんでした。自分が何かを強く発信したいというよりは他の当事者の方、病気に関わる方がどのように治療してるのか?だったり、どのように考えているのかということに関心が強かったのです。

なので、掲示板にしました。

その頃で濃い話というかコアな話が掲示板でやりとりされてました。その人の誰でも見れる場所に書きたくないこととかも増えてくるのかなあと。

その流れでmixiのコミュニティーで非公開の場所をつくりました。当事者同士が後を安心して交流が図れる場所を作りたいと思ったのです。

そこから掲示板とミクシィを並行して運営して、21歳の頃に掲示板だけではなく、病気についての情報のポータルサイトを作りたいと思ってウェブサイトを作ってみました。

素人ながら作ってみたのですが、そんなに自分が病気に関して詳しい情報を持ち合わせていなかったのでなんか薄っぺらいサイトになっていました。

結局、交流の主なツールは掲示板のままでした。

社会人になってから掲示板に手が回らなくなりそうだなぁっていうのが強くなりました。

もしコメントがあってもリアクションができなくてスルーしてしまうので、そこから自分のブログに切り替えようと思いはじめ、私のブログで、今までの投稿をきっかけに題材にして情報を整理して発信していけたらいいなと思ってブログに切り替えました。

ブログに切り替えたものの、自分で1から書いて投稿するっていうのは結構労力がかかると思って更新がものすごく遅くなりました。

その傍らでこのサイトで時々登場するんですけれども、見た目に症状を持つ人の問題解決をに取り組んでいるNPO法人と21歳の頃に出会い、いろんな活動に参加協力したりして、そちらの方で当時のUstream配信に参加して人前でお話しする機会が増えていました。

ブログを運営しながら、そうやってNPO法人の番組に出たりして、いろいろ喋っていく中で、自分の体験がだいぶ整理されてきました。

そんな感じで、活動してるといっても右往左往しながら、一進一退を繰り返して、続けています。細々と続けています。

そして、これからの活動は?

何をしていきたいんだって思った時に、急ぐと結構心が折れるので、長い目で見て自分が40代になったら、海外の当事者さんとか全国にいる同じ病気の人と実際に交流したい、と思っています。

会うのかウェブなのか音声だけなのかどれでもいいんですけど、交流ができるといいなと思ってます。

どう暮らしているのかを知ることで日本にいる病気を抱えて困っている人の何かヒントというかエッセンスというかそういうものにつながればいいな。

ポジティブまではいかないけど何か少しでも楽になるようなヒントきっかけにつながればいいなと思ってはいます。

これはずっと思い続けていることです。

今30歳なんですけれども、去年サイトの方をリニューアルしました。

いざサイト運営するってなると、何を発信していくかって言うところで結局毎回つまずいております。

タイムリーに日々情報を収集してるわけでもなかったり、キャッチアップできているわけでもなく。今この病気だけに特化しちゃうとどうしても自分が発信したいと思う情報があんまりないというか、限られてくるのでだったら日々の生活の中での自分の気づきをメモして投稿して何かしらのこういう見方もあるんだなぁと言うものになればいいなと思ってます。

だから、すごくためになるとかいうものには多分ならないと思うので、何かしらの自分の考えだったり、自分がこうしていきたいって病気に対してこうしていきたいとかこうなりたいなぁと思うの思う考える時向き合うときに「あーこういう人もいるんだなぁ」って言うことで少しちょっと世界が広がってその人らしい道が見えてくるのにちょっとでもつながればいいなと思っているところです。

前置きが長い話になってしまいましたがそういったところで病気について考えることや他のちょっと時系列にきれいに病気の体験談を書いていく事は私には向いてないっていうことがわかったので。

この12年ぐらいやっていて。干支が一回りしていたんですね、、笑

何かを成し遂げたりしてはないけど、ゆるりと続いてきたなと思います

まずは投稿を続けてみる発信をしてみるっていうのが私のトライにしたいと思います。

試行錯誤しながらやっていきます。一応今までYouTubeに出ている今までそのNPOの番組出ているリンクは今度貼りますね。

人と話して気づく、価値観の変化

だんだん私も自分の考え方が歳を重ねるとともに変わっています。

ゴールがない、何を以ってしてゴールとするのか、結局自分でそれらを決めることが必要な病気だと思ってるんですよね。

左右対象になったら「治った」なのか?自分の中で「治療しない、再建手術しない」って決めたらもう終わりなのか?それとも一生付き合っていく病気なのか?何とも言えないんですよね。

例えば擦り傷して、ちょっと深めの傷をして傷の跡が残ることってあるじゃないですか。傷跡があっても、もう過去のことで、昔の怪我として捉えるものなのか、傷跡が残っていてもずっとそれと付き合っていくのか、っていうのも自分の捉え方で変わりますよね。

そういう点で行くと私は手術の傷跡は残っていて手術も医療的には望むような結果は出なかったので凹み自体は残っていますし、何なら左の後頭部の円形脱毛症も治ってはいないです。円形脱毛症は治療もしてはいなくて、もうずっと存在して円形脱毛症はあるわけです。手術後には右の太ももの鼠蹊部に傷跡が残ってます。

そんな感じでいろいろ存在しているんですよね。病気に関わる傷跡はあるけど、それを過ぎ去ったものとして一旦区切るのか、「まだこの病気なんです、病気と付き合っているんです。」とするのか?本当に私の気持ちの問題だなぁと最近は思っています。

この8年位はNPOの活動でいろんな方と出会い、いろんな方の前で自分の体験談を話すということも経験してきました。5年前くらいから「病気でした」って言うのか、「この病気です」って言うのか、現在進行形か過去形か考えることが増えてきました。

私自身も考え続けながらやっていて、「乗り越えました」って言う体験談でもないですし、「すごく今苦しくて悩み続けてます」って言うわけでもないですし、何気ない生活に病気がある中で、どうやっていきたいのかを見つけられたらなぁと思ってます。

調子が良い時はね、ポジティブに捉えられるし、この病気じゃないところで調子が悪かったりすると、どうしてもこの病気に対しての今までの経験もネガティブに捉えることだってあるし、後悔していたことをまた思い出してしまうことがあります。

もう整理がついたと思っていたことであっても何かしら生活の中で体調が悪かったりとかすると「どうしてあの時あの決断をしちゃったのかな」とかって思ってしまう事はありますね。

そんな形ではっきりしないところが多いです。だからこそ、このサイトというか活動を続けていく理由なんだろうなと思っています。

結論がないことが多いブログだと思うんですけれども、どうか今後ともよろしくお願いいたします。

コメント

  1. とりとん より:

    こんにちは。

    私は40代のおじさんですがやはりロンバーグ病です。

    同じ病気で大変な思いをなさっている方がいることに勇気付けられる思いです。

    私は中学生の時から20代前半まで定期的に形成手術を受けたことから、見た目はまあまあ良くはなりましたが、ロンバーグの影響から片側難聴や片目の弱視、複視、円形脱毛症など顔片側の機能性障害が酷く今も悩んでいます。

    最近、この病気の原因をなんとか突き止めたいと考えるようぬり、いろいろ自分なりに調べましたが、遺伝などではなく、ごく幼少期に頸椎上部がずれて顔面神経などを圧迫しているからでは?と考えるようになりました。

    同じ病気を抱える者として、いろいろ意見交換できるといいなと思います。

    どうかよろしくお願いしますm(__)m

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